Tous les étés Renaud passait ses vacances au bord de la mer en Espagne chez ses grands-parents. Il était en pleine forme, jamais malade et bronzé, très bronzé.......

Le reste de l’année il était à Lyon. L’hiver venu il était malade comme beaucoup d’enfant. Jusqu’au jour ou l’état de Renaud s’aggrava. Il ne tenait plus debout et vomissait sans cesse. Ses parents l’emmenèrent de toute urgence à l’hôpital ou il fut hospitalisé pour insuffisance surrénale.

Avec 6 de tension Renaud avait échappé de peu à la mort.

Un traitement adapté lui permit de sortir une semaine plus tard mais tout effort physique intense lui était désormais interdit.

C’est avec un peu de recul qu’on comprend maintenant pourquoi Renaud allait très bien l’été au bord de la mer (air et eau iodées), pourquoi il était si bronzé et pourquoi il mangeait du sel en cachette. Toutes ses réactions étaient dû à sa maladie mais celle-ci en cachait une autre plus grave: l’adrénoleucodystrophie.

Ce n’est qu’à l’âge de 17 ans que Renaud entendit pour la première fois le nom que portait sa maladie qui était à l’origine de ses problèmes: adrénoleucodystrophie plus communément appelée ALD.

L’ALD est une maladie génétique qui entraîne une déficience de la myéline (membrane qui permet la transmission des informations qui partent du cerveau et arrivent aux membres) et qui peut provoquer des troubles de la marche, de l’équilibre et peut aboutir à une fin de vie en fauteuil roulant. Pour plus d’informations vous pouvez aller sur le site de l’association ela. www.ela-asso.com

A l’heure actuelle Renaud vit en couple et est papa d’un petit garçon prénommé Sacha.

Les symptômes de sa maladie se traduisent parfois par un manque d’équilibre lors de la descente d’escaliers ou de pentes. Ce sont des petites gènes pour l’instant très supportable mais ce qui l’est moins c’est  cette épée de Damoclès au dessus de sa tête. Car comme beaucoup de maladie génétique, elle est évolutive et aucun traitement n’existe pour l’instant.